Представникам засобів массової інформації необхідно акредитуватися на подію
Акредитуватися
В кулуарах ІІІ поверху будинку парламенту з’являться фотографії відомих українців — артистів, співаків, акторів, теле-, радіо- ведучих, які виступили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями та долучилися до благодійної фотосесії разом із дітьми, що мають орфанні діагнози. Серед зірок, які стали на захист орфанних пацієнтів, — Ольга Сумська, Надія Матвєєва, Андрій Кіше, Василь Вірастюк, Руслана Писанка, Ірма Вітовська, Габріелла Массанга, яка стала ініціаторкою зйомок, та багато інших. Таким чином організатори — громадська спілка «Орфанні захворювання України» та благодійний фонд «Орфанні синиці» — прагнуть привернути увагу народних депутатів до проблем українців із рідкісними захворюваннями.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% орфанних захворювань генетично обумовлені. Вони мають тяжкий і хронічний перебіг. Більшість хвороб діагностують у ранньому віці. Такі люди зазвичай потребують безперервного та пожиттєвого лікування. Але при його наявності розвиток більшості хвороб можна призупинити — тоді хворі отримують шанс на життя.
В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх разом, стане на місто-мільйонник. На превеликий жаль, більшість цих пацієнтів — діти, які при відсутності лікування не доживають і до 10-15 років. У той же час, в Європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Відкриття одноденної експозиції відбудеться в кулуарах ІІІ поверху будинку Верховної Ради України (М.Грушевського,5) 20 лютого 2020 року о 12.00.
Вхід за картками акредитації.
Повернутись до календаря подій