— 19 серпня Верховна Рада ухвалила Закон України «Про внесення змін до деяких законів України щодо формування комплексної державної підтримки та підвищення соціальних гарантій для сімей з особами з інвалідністю» (реєстр. №14191). Закон №4955-IX уже підписаний Президентом та набув чинності. Основні зміни запрацюють з 1 січня 2027 року. Що саме зміниться для родин?

—  Перш за все, треба сказати, що це справді проривний закон. На перше читання законопроєкт подавався як документ, який мав передусім збільшити виплати для родин, у складі яких є особа з інвалідністю з дитинства. Але в Комітеті ми суттєво його допрацювали. У результаті змінилася сама філософія державної підтримки таких родин.

Ми переходимо від моделі, коли держава просто виплачує певну суму, до комплексної підтримки. Умовно кажучи, тут є три великі складові: грошова виплата, соціальна послуга та інфраструктура.

Однією з ключових новацій є запровадження комбінованої соціальної послуги раннього втручання. І це дуже важливо, тому що йдеться не лише про допомогу дитині, коли проблема вже стала очевидною, а про те, щоб якомога раніше виявити порушення розвитку або ризик їх виникнення і своєчасно допомогти дитині та її родині.

—  Що таке раннє втручання? І чому держава має втручатися саме на ранньому етапі?

Уявімо ситуацію: у родині народилася перша дитина. Батьки не є лікарями й можуть просто не знати, на що потрібно звернути увагу. Вони можуть не розуміти, чи нормально дитина розвивається, чи є наслідки пологової травми, чи існують певні порушення функціонування організму. Саме тому держава має включатися якомога раніше — тоді, коли ще можна багато чого попередити або скоригувати.

Сьогодні ми дедалі частіше говоримо не просто про інвалідність, а про втрату або порушення певного функціоналу. Якщо вчасно виявити проблему і правильно організувати допомогу, можна мінімізувати її наслідки, а в окремих випадках — запобігти виникненню інвалідності.

Послуга раннього втручання буде доступна сім’ям із дітьми від народження до чотирьох років, які мають порушення розвитку або ризик виникнення таких порушень.

 —  Хто саме працюватиме з такою родиною? Це буде один спеціаліст чи ціла команда?

 —  Це буде не просто одна людина. Послуга передбачає роботу соціального менеджера та мультидисциплінарної команди. Вони спільно з родиною формуватимуть інтегрований план підтримки дитини та її сім’ї. І це принципова зміна. Ми не хочемо, щоб батьки самостійно ходили окремо до лікаря, соціального працівника, освітян і намагалися самі зрозуміти, що саме потрібно їхній дитині. Має формуватися цілісний міжсекторальний план підтримки, у якому буде зрозуміло, яка допомога потрібна дитині, яка — батькам і які послуги родина може отримати.

 —  Що входитиме в цей індивідуальний (інтегрований) план?

— У ньому враховується не тільки потреба самої дитини, а й потреби батьків. Бо батьки, коли у них народжується дитина з порушеннями розвитку чи інвалідністю, часто просто не знають, що робити. Як правильно годувати дитину? Як навчити її пересуватися? Як допомогти їй комунікувати? Як організувати гігієну? Як користуватися допоміжними засобами? Як створити для неї середовище, в якому вона зможе максимально інтегруватися в суспільство?

Тому індивідуальний план передбачатиме, зокрема, навчання батьків, консультації щодо догляду за дитиною, її розвитку, соціалізації та адаптації до життя. Тобто держава не просто говорить батькам: «Ось вам виплата». Вона має дати їм знання та конкретні інструменти, щоб вони могли допомагати своїй дитині.

— Тобто головна зміна — держава переходить від виплати до системи підтримки?

—  Саме так. Раніше ми значною мірою виходили з логіки: якщо є проблема — держава призначає виплату. Але самих грошей недостатньо. Можна дати родині кошти, але якщо поруч немає фахівця, який допоможе дитині розвивати певні навички, немає послуги догляду, немає реабілітації, немає доступної інфраструктури — родина залишається з проблемою сам на сам.

Тому наша політика полягає в тому, щоб перейти від «грошова виплата» до «грошова виплата плюс послуга плюс інфраструктура». Це дуже велика зміна для всієї соціальної політики.

—  Давайте тоді конкретно про гроші. Які виплати передбачає закон?

Дивіться, якщо говорити просто й без зайвих відсотків та бюрократії, то цей закон повністю змінює правила й складається з двох частин: гарантованої базової допомоги та окремої надбавки на догляд, які разом утворюють загальну суму на руки.

Якщо брати мінімальну базову величину у 4000 гривень, то виплати виглядають так:

-        Діти з інвалідністю підгрупи А (до 18 років): базова допомога складає 8000 гривень, до неї обов'язково додається надбавка на догляд у розмірі 8000 гривень. У підсумку родина отримуватиме від 16 000 гривень на місяць.

-        Інші діти з інвалідністю (до 18 років, яким визначено потребу в догляді та видано відповідне документальне підтвердження): базова допомога — 8000 гривень, плюс надбавка на догляд 4000 гривень. Разом виходить від 12 000 гривень.

-        Особи з інвалідною з дитинства I групи (підгрупа А): базова допомога — 8000 гривень, плюс надбавка на догляд 8000 гривень. У сумі виходить від 16 000 гривень.

-        Особи з інвалідністю з дитинства I групи (підгрупа Б): базова допомога — 8000 гривень, плюс надбавка на догляд 4000 гривень. Разом — від 12 000 гривень.

-        Особи з інвалідністю з дитинства II групи: базова допомога становить 4000 гривень. Якщо людина одинока і офіційно потребує постійного догляду, до неї додається надбавка 3000 гривень, і загалом виходить від 7 000 гривень (без догляду — 4000 гривень).

-        Особи з інвалідністю з дитинства III групи: базова допомога — 3000 гривень. Якщо є офіційно визнана потреба в постійному догляді для одиноких осіб, додається ще 3000 гривень, що в сумі дає від 6 000 гривень (без догляду — 3000 гривень).

Ці надбавки сумуються з базовою виплатою, забезпечуючи реальну і значно відчутнішу підтримку для українських родин порівняно з мізерними виплатами минулих років.

—  Окрім цих виплат також держава може сплачувати необхідні послуги і тоді сума допомоги може доходити до 71 тисячі гривень. Поясніть що це за виплата і як та кому надходитиме?

Дивіться, коли ми чуємо про суми на кшталт 71 тисячі гривень, важливо розуміти: це не готівка на картку і не стандартна виплата для кожної родини. Тут закладено зовсім інший підхід — монетизація та оцінка комплексної підтримки від держави, яка складається з двох частин:

1. Прямі грошові виплати на руки. Це якраз наша базова допомога плюс надбавки на догляд, про які ми говорили — ті самі 12–16 тисяч гривень.

2. Вартість соціальних послуг, які держава фінансує для родини.

Тобто, якщо дитині або дорослому з тяжкою інвалідністю потрібен цілодобовий професійний догляд, реабілітація, послуги спеціалістів, супровід чи денний догляд, держава не просто дає гроші і «розбирайтесь як хочете», а забезпечує ці послуги через комунальні чи приватні сервіси, оплачуючи їх із бюджету. Ось і виходить ця цифра до 71 тисячі: якщо родина потребує максимального пакету важких реабілітаційних, медичних та соціальних послуг разом із виплатами, то в грошовому еквіваленті держава витрачає на підтримку такої родини саме таку суму на місяць. Але безпосередньо «живими» грошима на банківський рахунок приходить та сума, що складається з базової допомоги та надбавки на догляд.

—  Ще одна новація — три базові соціальні послуги. Які саме?

Закон визначає три базові соціальні послуги:

перше — супровід під час інклюзивного навчання;

друге — комплексний розвиток та догляд за дітьми з інвалідністю;

третє — тимчасовий відпочинок для батьків або осіб, які їх замінюють, і які здійснюють догляд за дітьми з інвалідністю, особами з інвалідністю або важкохворими дітьми.

І протягом перших п’яти років, починаючи з 1 січня 2027 року, фінансування цих трьох базових соціальних послуг здійснюватиметься за рахунок державного бюджету.

—  Що означає «тимчасовий відпочинок» для батьків на практиці?

—  Ми передбачили можливість для батьків або людей, які здійснюють догляд за дитиною з інвалідністю, один раз на рік отримати два тижні тимчасового відпочинку. Тобто на цей час догляд за дитиною перебирає на себе відповідний надавач соціальної послуги. Для родини, яка роками живе в режимі постійного догляду, це дуже важливо. Батькам теж потрібно мати можливість відновитися.

— Але одразу виникає питання: хто саме доглядатиме за дитиною ці два тижні?

—  Тут якраз і постає питання інфраструктури та ринку соціальних послуг. Мають бути фахівці, які можуть надавати таку послугу. Вони мають бути підготовлені, а система має забезпечувати належний контроль за якістю та безпекою. Ми не можемо просто сказати: «Ось вам гроші, знайдіть будь-кого». Якщо батьки передають дитину іншій людині на догляд, держава повинна створити безпечну та зрозумілу систему. Потрібні відповідні фахівці, місця, де може перебувати дитина, умови для догляду. Тобто без інфраструктури ця система просто не запрацює.

—  Хто має створити цю інфраструктуру — держава чи громади?

У перші п’ять років ми свідомо передбачили фінансування визначених послуг із державного бюджету. За цей час Міністерство соціальної політики має вибудувати систему. А надалі значна частина соціальних послуг має переходити до рівня місцевого самоврядування. У європейській практиці саме громада відповідає за створення комфортного середовища для життя людини.

Це стосується не тільки родин із дітьми з інвалідністю. Це стосується родин, де є людина з інвалідністю, ветерана, який повернувся з війни, безробітної людини та інших категорій. Тобто держава визначає політику і гарантує базові речі, а громада має забезпечувати середовище та послуги максимально близько до людини.

—  А як саме зміниться ситуація для дітей, які виховуються не в родині, а в інтернаті, прийомній сім’ї чи дитячому будинку сімейного типу?

—  Законом окремо врегульовується питання державної соціальної допомоги дітям з інвалідністю та особам з інвалідністю з дитинства, які перебувають на повному державному утриманні в закладах або влаштовані в прийомну сім’ю, дитячий будинок сімейного типу чи сім’ю патронатного вихователя.

Дітям з інвалідністю, які перебувають на повному державному утриманні в установах (закладах), незалежно від наявності у них статусу дитини-сироти або дитини, позбавленої батьківського піклування, державна соціальна допомога виплачуватиметься в повному розмірі шляхом зарахування на їх особисті рахунки: 10 % - на поточний рахунок дитини для задоволення її особистих потреб; 90 % - на вкладний (депозитний) рахунок такої дитини.

Дитина з інвалідністю, яка досягла 14 років, має право самостійно розпоряджатися коштами на своєму поточному рахунку. Розпорядження коштами на поточному рахунку дитини з інвалідністю, яка не досягла 14 років, здійснюється виключно в інтересах дитини у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

У разі зарахування дитини з інвалідністю після досягнення 14 років до закладу професійної, фахової передвищої або вищої освіти для навчання та проживання поза закладом, де вона перебувала на повному державному утриманні, допомога зараховуватиметься на її особисті рахунки: 50% – на поточний рахунок для задоволення особистих потреб, 50% – на вкладний (депозитний) рахунок.

Але детальний механізм має визначити Кабінет Міністрів. І це дуже важливе завдання для уряду: треба розібратися, як саме ці кошти мають адмініструватися, як працюватиме система з інтернатними закладами, опікунами, дитячими будинками сімейного типу.

— Що саме може входити до соціальних послуг? Це лише реабілітація?

—  Ні, набагато ширше. Це можуть бути реабілітаційні заходи, догляд, допомога в домогосподарстві, супровід під час навчання, допомога батькам. Окремий напрям — абілітація. Це допомога дитині в опануванні необхідних навичок самообслуговування, соціалізації та повсякденного життя відповідно до її функціональних можливостей.

Наприклад, якщо дитина не має певного функціоналу, її потрібно навчити тому, як максимально самостійно діяти в повсякденному житті. Це може стосуватися харчування, гігієни, пересування, комунікації, орієнтування в просторі. Тобто ми говоримо не тільки про лікування, а про те, щоб людина могла жити максимально самостійним життям.

—  А чи може соціальна послуга стосуватися не самої дитини, а, наприклад, побуту родини?

— Так. Наприклад, якщо обоє батьків мають інвалідність і при цьому виховують дитину з інвалідністю, сім’ї може бути потрібна допомога з веденням домашнього господарства. Якщо є присадибна ділянка, можливо, потрібна допомога з певними побутовими справами. І це також частина створення комфортного середовища.

Важливо розуміти: соціальна послуга — це не лише масаж чи реабілітація. Це все, що допомагає людині та родині нормально жити й функціонувати.

— Ви називаєте нову систему кроссекторальною. Що це означає для батьків?

— Це означає, що сім’ї не повинні самостійно бігати між різними системами — охороною здоров’я, соціальним захистом та освітою. В індивідуальному (інтегрованому) сімейному плані поєднуються різні складові. Є медична частина — раннє виявлення порушень, спостереження, відповідні медичні заходи. Є соціальна частина — догляд, навчання батьків, тимчасовий відпочинок. Є освітня складова. Тобто ми намагаємося побудувати систему навколо потреб конкретної дитини, а не змушувати батьків самостійно збирати цю систему по частинах.

—  Чому Україна раніше більше концентрувалася саме на виплатах?

— Тому що історично наша соціальна політика значною мірою будувалася навколо грошової допомоги. Умовно кажучи: є проблема — держава призначає виплату. Але сама виплата не створює доступного середовища. Вона не створює фахівця, який прийде до родини. Не створює місця, де дитина може отримати послугу. Не навчає батьків. Тому зараз ми намагаємося змінити цю логіку. Мета — щоб людина отримувала не тільки гроші, а й можливість скористатися послугою та мати доступ до необхідної інфраструктури.

—  Що саме зараз має зробити Кабінет Міністрів, щоб закон не залишився лише на папері?

— Парламент визначає політику і закладає основні правила. Але все, що не можна детально виписати на рівні закону, має бути врегульовано урядом. Кабінету Міністрів доведеться дуже багато працювати над створенням усієї системи. Потрібно деталізувати механізми фінансування, порядок надання послуг, роботу соціальних менеджерів і мультидисциплінарних команд, взаємодію між різними сферами.

Окремо треба врегулювати питання коштів для дітей, які перебувають на державному утриманні або в сімейних формах виховання. Також потрібно створити інфраструктуру і ринок соціальних послуг, підготувати фахівців.

Ми, як народні депутати, створюємо політику і визначаємо, якою має бути система. Кабінет Міністрів як виконавча влада має цю систему реалізувати.

— Тож якщо пояснити цей закон однією фразою: що отримає родина з 1 січня 2027 року?

 —  Я б сказала так: родина отримує не просто більшу виплату, а комплексну систему підтримки.

Це гроші. Це соціальні послуги. Це допомога фахівців. Це навчання батьків. Це раннє втручання. Це можливість отримати догляд і тимчасово відпочити. Це підтримка дитини під час інклюзивного навчання. Це абілітація і допомога в опануванні навичок повсякденного життя.

І головне — ми хочемо перейти від філософії «держава виплатила гроші» до філософії «держава допомогла родині жити».

Саме тому я вважаю цей закон важливим. 1 січня 2027 року — це не просто дата, коли зміняться цифри у виплатах. Це початок переходу до іншої моделі підтримки родин.

Але тепер дуже багато залежить від того, наскільки якісно виконавча влада реалізує те, що заклав парламент.