Новини

До Міжнародного дня рідкісних захворювань, який у світі відзначають в останній день лютого, у Верховній Раді України розгорнуто одноденну фотовиставку «Зірки на підтримку орфанних»

Інформаційне управління Апарату Верховної Ради України
Опубліковано 20 лютого 2020, о 14:54

В кулуарах ІІІ поверху будинку парламенту були представлені фотографії відомих українців — артистів, співаків, акторів, теле-, радіо- ведучих, які виступили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями та долучилися до благодійної фотосесії разом із дітьми, що мають орфанні діагнози.

Серед зірок, які стали на захист орфанних пацієнтів, — Ольга Сумська, Надія Матвєєва, Андрій Кіше, Василь Вірастюк, Руслана Писанка, Ірма Вітовська, Габріелла Массанга, яка стала ініціаторкою зйомок, та багато інших.

Таким чином організатори — громадська спілка «Орфанні захворювання України» та благодійний фонд «Орфанні синиці» — прагнуть привернути увагу народних депутатів до проблем українців із рідкісними захворюваннями. Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% орфанних захворювань генетично обумовлені. Вони мають тяжкий і хронічний перебіг. Більшість хвороб діагностують у ранньому віці.

Такі люди зазвичай потребують безперервного та пожиттєвого лікування. Але при його наявності розвиток більшості хвороб можна призупинити — тоді хворі отримують шанс на життя.В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх разом, стане на місто-мільйонник. На превеликий жаль, більшість цих пацієнтів — діти, які при відсутності лікування не доживають і до 10-15 років. У той же час, в Європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.