Ініціатор заходу, член парламентського Комітету Сергій Березенко зазначив, що з метою забезпечення в нашій державі належних умов надання паліативної допомоги дітям, необхідно вживати комплексних заходів, насамперед, на рівні законодавства. Зокрема, у цій площині він вважає доцільним внесення окремих змін до законів України.

Так, він зазначає, що «у законодавстві України необхідно внести термін: паліативна допомога дітям. Ми зараз працюємо над цим на законодавчому полі. Невиліковно хворі діти такі є, і вони потребують паліативної допомоги. Їм потрібно допомагати як мінімум в тому, щоб їх останні дні не були заповнені болем».

За словами Сергія Березенка, у грудні минулого року окреслене вище питання порушувалося у профільному парламентському комітеті, однак воно й  досі залишається невирішеним, не зважаючи на те, що за результатами його обговорення була створена відповідна робоча група.

Сергій Березенко також повідомив, що на прохання батьків хворих дітей він вирішив подати депутатський запит до компетентних центральних органів виконавчої влади щодо інформування з метою з’ясування причин виникнення розбіжності в правилах доступу батьків до хворих дітей, які перебувають у реанімаційних відділеннях, та отримання повної інформації щодо  встановленого нині порядку у цій сфері. Адже, на думку народного депутата, «це просто по-людськи важливо, щоб важкохворі діти отримали можливість радіти дитинству хоча б в той недовгий період часу, який відведено їм на нашій планеті».

Як наголошували виступаючі, головною метою заходу є привернення уваги органів влади та суспільства до нагальних проблем функціонування в Україні такої важливої та актуальної сфери системи охорони здоров’я, як паліативна допомога, та обговорення перспективних кроків розвитку цього виду медичної допомоги для дитячого населення.

Історія закладів паліативної допомоги та хоспісів дуже давня, адже ще у середні віки такі будинки для хворих пілігримів, які подорожували до Святої землі,  створювалися при монастирях спеціальні будинки - «хоспіси» (що у перекладі з англійської – «будинок для мандрівників») у яких надавалася певна  медична допомога. Власне поняття паліативної медицини, паліативного догляду та паліативної допомоги, з’явилося вперше в світовій медицині у 80-ті роки XX століття.

У перекладі з латинської мови  «pallium» означає «покриття», «покрив». Таким чином, основне завдання паліативної допомоги це забезпечення всебічної допомоги хворим, які страждають на прогресуючі невиліковні захворювання, шляхом макcимального полегшення їх страждань, сприяння у вирішення їх психологічних, соціальних і духовних проблем.

 Відомо, що розвиток паліативної та хоспісної допомоги визначено пріоритетом державних політик усіх розвинених країн світу, у яких створено потужну мережу спеціальних закладів для цього контингенту хворих, де вони отримують належне лікування та необхідний догляд.

Сьогодні в Україні, за даними Міністерства охорони здоров’я, паліативної допомоги потребують 17 тис. дітей. Водночас за розрахунками ЮНІСЕФ, їх кількість значно більша і становить від 39 до 70 тисяч.

Така розбіжність у статистичних даних, на думку багатьох фахівців у цій сфері, свідчить про недостатню увагу з боку держави до проблем невиліковно хворих дітей, які, як і усі громадяни України, мають конституційне право на надання якісної і доступної медичної допомоги.

Зокрема, попри таку значну кількість невиліковних маленьких пацієнтів, в Україні сьогодні існує лише один дитячий хоспіс, що не може задовольнити потреби усіх пацієнтів.

Крім того, й досі не налагоджена система забезпечення всебічної психологічної та соціальної підтримки  маленьким пацієнтам, яким встановлено смертельний діагноз,  та членам їх сімей, зокрема, консультацій психологів, програм адаптації, занять з волонтерами тощо.

Кардинальною проблемою залишається й забезпечення своєчасного доступу цього контингенту маленьких пацієнтів до знеболювальних препаратів, що є основою їхнього лікування.

Іншою проблемою розвитку системи паліативної допомоги в Україні постає заборона батькам хворих діток на перебування з ними у реанімаційних відділеннях закладів охорони здоров’я. При цьому зазначене не заборонене законодавством.  Зокрема, порядок знаходження батьків біля дітей і ті випадки, в яких це неможливо, чітко регламентовані відповідним наказом Міністерством охорони здоров’я України. Однак, як свідчить практика, лікарні, замість виконання приписів законодавства, переважною мірою керуються власними внутрішніми правилами, що містять певні обмеження, і тим самим грубо порушують права важкохворих дітей та їх батьків на сумісне перебування. 

Обговоривши зазначені вище та інші нагальні проблеми у сфері розвитку в Україні паліативної медичної допомоги дітям та заслухавши тематичні доповіді, учасники «круглого столу» визначили наступні першочергові кроки, які необхідно зробити державі та усьому українському суспільству, зокрема:

запровадити системний підхід до розвитку паліативної допомоги в Україні

забезпечити нормативно-правове врегулювання у сфері паліативної допомоги дітям;

розвивати мережу дитячих паліативних відділень/кабінетів, дитячих хоспісів та забезпечити у них можливість всебічного розвитку дітей;

зробити доступними за рахунок коштів державного бюджету лікарські засоби для забезпечення якісного життя паліативного пацієнта, застосовувати для знеболення дитячі форми анальгетиків: пластирі,  солодкі сиропи тощо.

 За результатами «круглого столу» була ухвалена відповідна резолюція.

До участі у вказаному заході запрошені народні депутати України,  представники Адміністрації Президента України, Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров’я України, інших заінтересованих міністерств і відомств, обласних державних адміністрацій, Національної академії медичних наук України, провідних наукових медичних і фармацевтичних установ та вищих навчальних закладів, міжнародних та громадських організацій.