Комітет у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів підтримує проект закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями
13 червня 2012, 17:33
Законопроектом (реєстр.№10383), авторами якого є народні депутати В.Сушкевич і В.Карпук, пропонується внести зміни до чинного закону з метою закріплення правовідносин, які забезпечать реалізацію державних гарантій відносно хворих з рідкісними патологіями, та створення умов для своєчасної діагностики рідкісних захворювань, ефективного лікування і комплексної реабілітації таких хворих.
Проектом закону, зокрема, передбачено: визначити термін "рідкісне (орфанне) захворювання"; надавати безплатну медичну допомогу особам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання і потребують дороговартісних діагностичних та/або лікувальних засобів, та здійснювати їх соціальне обслуговування; започаткувати формування переліку рідкісних захворювань і Державного реєстру осіб, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання; запровадити загальнообов'язкові державні скринінгові програми для виявлення осіб у пресимптомній стадії захворювання (скринінгу), їх раннього лікування і профілактики інвалідизації.
Також законопроектом пропонується передбачити забезпечення за рахунок бюджетних коштів: осіб із рідкісними (орфанними) захворюваннями лікарськими засобами, лікувальними сумішами та іншими продуктами харчування на підставі медичних показань; жінок, в сім’ях яких є особа з рідкісним (орфанним) захворюванням, послугами з пренатальної діагностики для встановлення наявності цього захворювання у майбутньої дитини та необхідними профілактичними заходами; дітей з рідкісним (орфанним) захворюванням якісними дитячими сумішами та іншими продуктами дитячого харчування на підставі медичних показань.
Зважаючи на те, що Міністерство охорони здоров’я не надало статистичних даних про чисельність осіб з рідкісними захворюваннями, зауважувалося під час засідання, визначити загальні видатки на медичну допомогу цієї категорії хворих неможливо. Тому, зазначив Комітет, вважається за доцільне найбільш витратні положення закону вводити в дію поетапно. На початковому етапі потребуватимуться незначні додаткові видатки на розробку і запровадження системи виявлення рідкісних хвороб з використанням сучасних засобів діагностики і створення Державного реєстру осіб, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
Під час обговорення також підкреслювалося, що видатки, пов’язані із забезпеченням цієї категорії хворих засобами діагностики, лікування та профілактики, можуть обраховуватися на підставі сформованої на початковому етапі чисельності хворих, їх потреб у видах і обсягах медичної допомоги і визначатися при формуванні бюджетів на відповідний рік виходячи з можливостей їх видаткових частин.
Комітет схвалив зазначену законодавчу ініціативу як таку, що спрямована на посилення правового та соціального захисту осіб з рідкісними захворюваннями та сприятиме діагностиці, лікуванню та профілактиці рідкісних захворювань.