Голова Комітету з питань здоров‘я нації Михайло Радуцький: близько 30% пацієнтів з орфанними захворюваннями через війну виїхали за кордон

Інформаційне управління
07 червня 2022, 10:31

 

Михайло Радуцький повідомив, що близько 30% пацієнтів з орфанними захворюваннями через війну виїхали за кордон, з них 90% забезпечені ліками за рахунок гуманітарної допомоги - переважно в межах співпраці з EURORDIS (Європейською організацією з рідкісних захворювань).

Крім того, за інформацією яку надало МОЗ на депутатське звернення Михайла Радуцького, в Україні близько половини пацієнтів-орфанників стали внутрішньо переміщеними особами. Вони отримують ліки за новим місцем тимчасового проживання.

Також ще близько 5% пацієнтів з орфанними хворобами перебувають на тимчасово окупованих територіях. Доставка до них ліків ускладнена та блокується російськими терористами.

«На цей рік ми мали амбітні плани з розбудови системи лікування орфанних хворих. Планували запустити програму Президента Володимир Зеленського щодо системи неонатального скринінгу на 21 рідкісну хворобу. Проводити закупівлі ліків через механізм договорів керованого доступу, який дозволить значно знизити ціни на інноваційні препарати. Реалізовувати схвалену Урядом Концепцію розвитку системи надання меддопомоги пацієнтам з орфанними хворобами на 2021-2026 рік», - повідомив Михайло Радуцький.

Однак, за його словами, війна внесла корективи в плани.

«Одразу після перемоги ми обов’язково повернемось до створення системи лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями», - наголосив Голова Комітету з питань здоров’я нації.